[에이블뉴스 김영아 칼럼니스트]  “부모님이 안 계시면 우리는 어떻게 살아야할까?”

이 짧은 문장은 한 없이 무겁기만 하다. 많은 당사자 가족에게는 오래된 불안이고, 많은 실무자에게는 대답이 어려운 현실이다. 주거는 어디서 해야할지, 건강관리와 생활습관은 누가 알고 있을지, 익숙한 하루는 어떻게 유지될지, 좋아하는 것과 싫어하는 것, 도움이 필요한 순간은 누가 기억해줄지. 발달장애인의 노후준비가 어려운 이유는 미래가 멀어서가 아니라, 준비해야 할 정보와 관계와 자원이 많으면서도 흩어져있기 때문이다.

현재 대한민국의 발달장애인 노후준비는 가족의 전적인 책임과 현장의 헌신에 기대어 왔다. 물론 그 또한 소중하고 필수적이다. 하지만 이런 비정형적 방식으로는 한 사람의 미래를 끝까지 지켜내기 어렵다. 이제는 질문을 바꿔야 한다. 누가 돌볼 것인가가 아닌, 그 돌봄이 끊이지 않으려면 어떤 정보와 구조를 만들 것인가를 고민해야 한다. 

해외에서는 이 지점에서 기술과 데이터를 활용한 시도들이 조금씩 축적되고 있다. 흥미로운 점은 기술이 생각보다 고급스럽다거나 화려하지 않다는 것이다. 데이터나 AI가 모든 문제를 해결해주는 방식이 아니다. 오히려 당사자의 삶을 기록하고, 가족의 걱정을 계획으로 바꾸고, 지역의 빈틈을 수면 위로 드러내주는 도구들이 활용되고 있다.

미국의 장애인 권익옹호 단체 디 아크(The Arc)는 발달장애인을 위한 온라인 미래설계 도구인 빌드 유어 플랜(Build Your Plan)을 운영하고 있다. 이는 당사자의 일상, 선호, 관계, 건강, 의사결정, 꿈을 온라인에 차곡차곡 기록하도록 돕는다. 더 아크는 당사자가 삶의 일상성을 유지하고, 가족과 지원자들이 일관된 지원을 유지하는 것이 중요하다 말한다. 발달장애인의 미래준비가 막연한 희망이 아닌, 보통의 삶을 위한 구체적 스케치가 되어야 한다는 의미이다.

더 주목할 점은 이 같은 도구가 이제 단순한 아이디어를 넘어 실제 효과를 검증하는 단계로 진입했다는 점이다.

미국의 맵 오브 라이프(Map Our Life) 는 발달장애인과 가족을 위한 웹 기반 장기돌봄 계획도구를 개발했는데, 가족돌봄 부담감소와 장기돌봄 계획에 어떤 변화를 만드는지 분석하고 있다. 참여자들의 변화를 일정 기간 비교하여, 이 계획이 실제 삶에 어떤 영향을 미치는지를 분석하고 있다. 발달장애인 노후준비가 가족역량에만 머무르지 않고, 실제 효과있는 준비는 무엇인지 검증하는 단계로 진일보 한 것이다.

국가단위 데이터 체계도 눈여겨볼 만하다. 미국의 NCI-AD(National Core Indicators-Aging and Disabilities)는 어르신과 장애인이 장기간 지원을 받으며 어떤 삶을 살고 있는지 조사하는 체계이다. 여기서 중요한 것은 단순히 서비스 이용량의 증감만 보는 것이 아닌, 선택권, 자기결정, 지역사회 참여, 삶의 질 같은 결과를 함께 분석한다는 것이다. 2022~2023년 진행된 조사에 따르면, 노후준비 지원을 몇 회 제공했는가 하는 정량평가가 아닌, 당사자의 삶에 무엇이 가능해졌는가라는 정성적 분석이 이루어지고 있었다.

호주의  케어 섹터 디맨드 맵(Care Sector Demand Map)은 NDIS와 노인돌봄 서비스의 참여수준, 지출, 서비스 현황을 지역별로 볼 수 있게 만든 지도 기반 플랫폼 이다. 정부는 이를 통해 서비스 공급자들이 지역별 수요를 파악하고, 필요한 곳에 서비스를 확장하도록 돕고 있다고 설명한다. 이는 중요한 메시지를 담고 있다. 발달장애인의 노후준비는 개인이나 가족이 아무리 애써도, 지역 안에 주거와 돌봄, 낮 활동, 관계망이 없다면 완성될 수 없다는 점이다. 결국 개인의 미래설계만큼 중요한 것은 지역사회의 준비 상태를 데이터로 드러내는 일이다.

우리보다 앞선 해외 사례의 메시지는 분명하다. 발달장애인의 노후준비는 어느 날 갑자기 닥친 위기에 대응하는 일이 아니라, 미리 정보를 쌓고, 관계를 연결하고, 지역 자원을 설계하는 과정이라는 것 이다. 즉 기술의 핵심은 사람을 대신 판단하는 것이 아닌, 그들의 삶과 꿈, 지원이 끊기지 않도록 보존하는 데에 있다.

초고령사회에 진입한 우리나라에도 이제는 이런 실천이 필요하다. 당사자용 미래설계 플랫폼, 가족과 실무자가 함께 활용하는 디지털 기록, 지역별 지원자원과 서비스 공백을 볼 수 있는 지도, 그리고 삶의 질 중심으로 성과를 측정하는 데이터 체계 말이다. 노후준비를 개인의 불안관리나 가족의 숙제로만 남겨둘 것이 아니라, 사회가 함께 구축해야 할 정보 인프라의 문제로 바라보고 접근할 수 있어야 한다.

발달장애인의 노후문제는 더 이상 장애인복지의 미래문제가 아니다. 이미 현실의 문제이다. 지금 기록하는 당사자의 정보가 내일의 돌봄을 만들고, 지금 연결하는 자원이 노후의 삶을 지탱한다. 가족의 사랑은 중요하다. 현장의 헌신도 필요하다. 하지만 그것만으로는 채울 수 없음을 우리는 알고 있다.

기술은 돌봄을 대신하지 않는다. 하지만, 준비를 가능하게 할 수는 있다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-