장애인의 자립생활에서 중요한 것은 개인이 어떻게 살 것인지를 선택할 수 있어야 하고 이를 위해 정부와 지자체는 장애인의 욕구에 따라 복지제도와 정책을 마련해야 하지만, 뇌병변장애인의 경우 당사자의 욕구를 조사해 분석한 자료가 많지 않기에 실제 삶에서 뇌병변장애인이 어떤 어려움이 있는지, 어떤 부분에서 지원이 필요한지 등에 대해 알 수 없다는 지적이다.

법률에 의해 실태조사가 정기적으로 이뤄지고 있지만 통계조사에 그치는 정도의 자료는 정책개선요구를 위한 자료로 활용하기 어렵고 특정 서비스나 영역에 국한된 자료만으로는 뇌병변장애인의 삶 전반을 살피기에 부족하다는 것.

이에 뇌성마비와 외상성 뇌손상, 뇌졸중, 파키슨 증후군 등 세부 유형을 포괄하는 다각적인 조사가 필요하다는 제언이다.

한국뇌병변장애인인권협회는 12일 오후 2시 제2회 한국뇌병변장애인 권리증진의 날 기념 ‘제3회 KCPD 정책컨퍼런스’를 개최했다.

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출처 : 에이블뉴스(https://www.ablenews.co.kr)